Interaktywna symulacja pozwoli zrozumieć chorych na stwardnienie rozsianeNa swoim blogu ... Na SM zapadają najczęściej ludzie młodzi, między 20. a 40. rokiem życia; nieco częściej chorują kobiety. Jest to jedna z najczęstszych przyczyn niepełnosprawności u osób młodych. U ... Z SM można żyć aktywniemówią osoby zaangażowane w kampanię Mam SM. Szacuje się, że w Polsce żyje około 50 tysięcy osób chorych na stwardnienie rozsiane. To jedna z najczęściej występujących przewlekłych chorób ... Stwardnienie rozsiane - diagnoza, objawy, leczenie, profilaktykaChoroba może przebiegać na kilka sposobów, różniących się wzorem zaostrzania objawów i nawrotów. SM może przybierać formę łagodną lub złośliwą. O pierwszej z nich mówimy, gdy na przestrzeni 15 lat ... Leczenie SMDrżenie rąk to dolegliwość, która występuje zarówno u ludzi ... SM dłużej będzie sprawny, będzie mógł pracować i w pełni uczestniczyć w życiu - twierdzi... Danuta Kosicka choruje ... Grzesiek cieszy się życiem. Poznajcie człowieka, który nie poddaje się chorobieWalczyć się nauczył, bo dopadła go okrutna choroba ... Bloga o nazwie SMan stworzył w połowie ubiegłego roku. – To z założenia miała być forma terapii. Kiedy usłyszałem diagnozę SM (łac. sclerosis ... Siostry chore na stwardnienie rozsianeRoksana Olszewska i Natalia Bielecka – siostry bliźniaczki zachorowały na stwardnienie rozsiane. To... Drżenie rąk to dolegliwość, która występuje zarówno u ludzi młodych, jak i u starych. Ostatnio tę ... "Nie sam na SM" - rusza kampania edukacyjna na temat stwardnienia rozsianegoKampania "Nie sam na SM" skierowana jest do nowo zdiagnozowanych osób oraz najbliższych z ich otoczenia, tj. rodziny, partnerów, przyjaciół, znajomych, jak również kolegów z pracy czy ... Stwrdnienie rozsiane diagnozaDrżenie rąk to dolegliwość, która występuje zarówno u ludzi młodych ... Stwardnienie rozsiane (SM) to schorzenie ośrodkowego układu nerwowego. W Polsce na tę przypadłość choruje ... Objawy stwardnienia rozsianegoStwardnienie rozsiane (sclerosis multiplex, SM) to choroba... Drżenie rąk to dolegliwość, która występuje zarówno u ludzi młodych ... która prowadzi bloga Blog With a Smile. Marihuana szansą dla chorych na Alzheimera? Naukowcy twierdzą, że może spowalniać chorobęMiałaby ona pomagać chorym na Alzheimera – spowalniać rozwój choroby. To kolejne schorzenie, po stwardnieniu rozsianym ... Pozytywny wpływ marihuany na chorych na Alzheimera stwierdził ... Stwardnienie rozsianeDrżenie rąk to dolegliwość, która występuje zarówno u ludzi młodych ... Gościem będzie dr nauk medycznych Joanna... Dla chorych na SM ośrodek "Wichrowe Wzgórze" jest najważniejszym ... Stwardnienie rozsianeDrżenie rąk to dolegliwość, która występuje zarówno u ludzi młodych ... w Gdańsku będzie działać nowa poradnia tylko dla chorych na stwardnienie rozsiane. Wnioskowali o nią ...

Od 1 stycznia 2014 r. chorzy na stwardnienie rozsiane (SM) w Polsce zaczynają tracić dostęp do skutecznego leczenia z powodu decyzji urzędników - alarmują lekarze i pacjenci. Podkreślają zarazem, że bez terapii młodym pacjentom grozi niepełnosprawność. O tym, że w 2014 r. dostęp do terapii klasycznymi lekami immunomodulującymi (interferonem beta lub octanem glatirameru - PAP) straci w Polsce dostęp ok. 1000 chorych na SM eksperci mówili we wtorek na konferencji prasowej w Warszawie. Podkreślali też, że zmianę, która poprawi sytuację chorych można wprowadzić szybko na drodze administracyjnej. Na SM - poważne przewlekłe schorzenie neurologiczne - cierpi w naszym kraju od 45 do 55 tys. osób. Choroba ujawnia się przeważnie między 20. a 40. rokiem życia i jest najczęstszą przyczyną inwalidztwa ludzi młodych. Prof. Krzysztof Selmaj, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi przypomniał, że w Polsce, według obowiązujących przepisów, leczenie chorych na SM klasycznymi lekami immunomodulującymi przestaje być refundowane pacjentom po upływie 60 miesięcy, nawet jeśli terapia jest skuteczna. Polska jest jedynym krajem w Unii Europejskiej, w którym tak się dzieje. Profesor zaznaczył, że nie ma to żadnego uzasadnienia medycznego. "Polska jest absolutnym kuriozum. W innych krajach chorzy są leczeni cały czas dopóki terapia przynosi efekty, przerywają je tylko w wyjątkowych sytuacjach, np. gdy są jakieś powikłania" - powiedział. Z polskich badań, które przedstawił neurolog, wynika, że w pierwszych sześciu miesiącach od przerwania skutecznego leczenia wyraźnie wzrasta ryzyko pojawienia się kolejnego rzutu choroby. Objawia się to różnie - u chorego mogą nagle pojawić się trudności z chodzeniem, zaburzenia widzenia, mowy. Dochodzi też do szybkiego spadku sprawności, a pacjent może nawet w krótkim czasie wylądować na wózku inwalidzkim. Tak było w przypadku Moniki Kładko, której terapię najpierw przez dwa lata pomagała sfinansować rodzina (miesięczny jej koszt szacuje się obecnie na ok. 3 tys. złotych), a później otrzymywała refundację w ramach programu lekowego przez trzy lata. Dzięki terapii Monika skończyła studia, zaczęła pracę zawodową. Jednak po upływie trzech lat straciła prawo do refundacji. "Po odstawieniu leku mój stan tak szybko się pogorszył, że w ciągu 4-5 miesięcy siadłam na wózek inwalidzki" - wspominała Monika. Z danych przedstawionych przez Magdalenę Fac z Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (PTSR) wynika, że w styczniu leczenie zostało już odebrane 51 osobom, a w lutym dostęp do niego ma stracić kolejnych 102 chorych. "Sytuacja pacjentów jest dramatyczna" - oceniła. Obecna na spotkaniu Aleksandra Jodłowska, która na SM zachorowała w wieku 30 lat ma stracić refundację leku za dwa tygodnie. "To oznacza dla mnie ogromny stres, bo nie wiem, kiedy będę mieć kolejny rzut i nie wiem, jak będzie wyglądał" - powiedziała. Zaznaczyła, że obecnie pracuje na pełny etat, płaci podatki i chciałaby to robić aż do wieku emerytalnego. Fac zaznaczyła, że PTS od ponad roku informowało Ministerstwo Zdrowia, że od początku 2014 r. pacjenci zaczną tracić skuteczną terapię ze względu na ustalone administracyjnie ograniczenie czasowe. Przypomniała też, że na zlecenie ministra zdrowia prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych (AOTM) Wojciech Matusewicz wydał w październiku 2013 r. opinię na temat zasadności przedłużenia okresu stosowania standardowych leków immunomodulujących u chorych na SM w ramach programu lekowego. Była ona bardzo pozytywna. "Działania MZ w ostatnim półroczu odbieraliśmy jako sygnały, że resort proceduje tę sprawę. Wszystkie zainteresowane strony - lekarze, pacjenci, producenci leków - zakładały, że MZ zamierza ten arbitralny czas leczenia znieść" - powiedziała Fac. Tymczasem, w liście, jaki PTSR otrzymało 30 grudnia 2013 r. z resortu zdrowia napisano, iż podjęte działania miały jedynie charakter opiniotwórczy, a procedura administracyjna w tej sprawie nie została wszczęta. Na pytanie PAP o to, czy MZ prowadzi prace nad zmianą długości leczenia chorych na SM w ramach programu lekowego rzecznik resortu Krzysztof Bąk poinformował, że w przypadku zmian w programie lekowym, które mogą wpływać na wydatki płatnika publicznego (NFZ), postępowanie takie może być wszczęte jedynie na wniosek producenta terapii. 20 grudnia 2013 r. minister zdrowia wystąpił do producentów leków z pytaniem o możliwość złożenia wniosków w tej sprawie, wcześniej bowiem takie wnioski nie wpłynęły. Część z nich zadeklarowała taką chęć, jednak ze względu na konieczność przygotowania dokumentacji refundacyjnej nie da się określić terminu jej przedłożenia, zaznaczył Bąk. Tymczasem, jak oceniła Fac, zmiany w programie dotyczące czasu trwania leczenia można wprowadzić w trybie administracyjnym. Umożliwia to artykuł 155 Kodeksu Postępowania Administracyjnego. Taka ścieżka znacznie przyspieszyłaby proces, podczas gdy wprowadzanie zmian na podstawie wniosków refundacyjnych zajmie co najmniej rok, a w tym okresie pacjenci będą tracić leczenie. Potwierdziła to w rozmowie z PAP mecenas Ewa Rutkowska z kancelarii Baker & McKenzie Krzyżowski i Wspólnicy. "MZ przyjęło - moim zdaniem błędną - interpretację, że każda zmiana w zakresie refundacji, która rozszerza wydatki Narodowego Funduszu Zdrowia powinna być procedowana w drodze nowego wniosku refundacyjnego. Powołuje się przy tym na ustawę refundacyjną, ale ja zapisu tej treści w niej nie znajduję" - powiedziała PAP mecenas Rutkowska. Według niej zgodnie z art. 24 ust. 5 tej ustawy, który być może ma na myśli MZ, nowy wniosek refundacyjny składa się wówczas, gdy refundacją miałby być objęty dany lek w dodatkowym wskazaniu, czyli w innej chorobie. "Ale w przypadku wydłużenia czasu terapii nie mamy do czynienia z tym przypadkiem" - zaznaczyła. Dlatego, według niej, można tu zmienić dotychczasową decyzję w ścieżce administracyjnej. Zgodnie z art. 155 KPA decyzję w danej sprawie można by zmienić, jeśli nie ma przepisu, który by się tej zmianie sprzeciwiał, a przemawia za tym interes społeczny lub słuszny interes strony. "Myślę, że o słusznym interesie społecznym w przypadku chorych na SM możemy mówić" - zaznaczyła mecenas.

Stwardnienie rozsiane (sclerosis multiplex – SM) jest najczęściej występującą pierwotną chorobą ośrodkowego układu nerwowego. Ma ono charakter zapalny, a jego istotę stanowią rozsiane ogniska demielinizacji w mózgu i rdzeniu kręgowym. Charakterystyka objawów Stwardnienie rozsiane przebiega z reguły rzutami. Przyjmuje się, że obok objawów neurologicznych, aż u 2/3 pacjentów mogą występować różnego rodzaju zaburzenia psychiczne, zwłaszcza depresja i inne zaburzenia nastroju. Szacuje się, że u blisko 50% pacjentów z rozpoznaniem SM rozwinie się pełnoobjawowy zespół depresyjny w ciągu życia, z kolei jego roczne rozpowszechnienie sięga 20%. Depresja U chorych z diagnozą SM pozostaje, niestety, zazwyczaj niezdiagnozowana i nieleczona. Częściej występuje ona w okresach nawrotów choroby oraz w przypadku progresywnego charakteru niesprawności neurologicznej. Jednak z obserwacji wynika, że nawet pacjenci z łagodnym przebiegiem SM i rzadkimi nawrotami są obarczeni wysokim ryzykiem rozwoju depresji. Etiologia depresji w SM nie została w pełni poznana. Prawdopodobne wydaje się współdziałanie czynników psychologicznych, społecznych i neurobiologicznych. Bardzo istotnym zagadnieniem jest również depresjotwórcze działanie niektórych leków stosowanych w SM – głownie interferonu oraz hormonów sterydowych. Rozwój depresji w przebiegu SM może przyspieszać pojawienie się kolejnego rzutu choroby, wiąże się też ze zwiększonym ryzykiem samobójstwa. Szacuje się że zagrożenie samobójstwem wśród pacjentów z SM jest kilkakrotnie większe niż w populacji ogólnej. Leczenie depresji w przebiegu SM często wymaga współpracy neurologa i psychiatry, a polega na zastosowaniu leków przeciwdepresyjnych oraz oddziaływań psychoterapeutycznych. Zaburzenia afektywne dwubiegunowe Rozpowszechnienie zaburzeń afektywnych dwubiegunowych (tj. stanów depresji, manii i hipomanii) w grupie pacjentów z SM sięgać może nawet 13%, jest więc znacznie większe niż w populacji ogólnej. Może to wynikać zarówno z samej istoty choroby (uszkodzenia obwodów neuronalnych odpowiedzialnych za regulację nastroju i emocji), jak i zastosowanego leczenia (hormony sterydowe, ACTH). W grę wchodzi również psychologiczna reakcja na chorobę w postaci uruchomienia mechanizmów obronnych osobowości, które mogą generować stany wzmożonego samopoczucia. Leczenie zaburzeń dwubiegunowych w przebiegu SM polega na zastosowaniu leków normotymicznych (lit, walproiniany), atypowych leków przeciwpsychotycznych i leków przeciwdepresyjnych w połączeniu z psychoedukacją, pomocą psychologiczną a niekiedy psychoterapią. Patologiczny śmiech i płacz Tj. niezamierzone wybuchy śmiechu i płaczu, bez towarzyszącego nastroju depresyjnego lub maniakalnego), występuje u ok. 10% chorych w przebiegu SM. Dotyczy to głównie osób z poważnym inwalidztwem, zaburzeniami funkcji poznawczych, dłuższym czasem trwania choroby i uszkodzeniami kory przedczołowej. W leczeniu patologicznego śmiechu i płaczu uzyskiwano poprawę po wprowadzeniu niektórych leków przeciwdepresyjnych (np. inhibitory wychwytu zwrotnego serotoniny) Lęk Rozpowszechnienie lęku wśród osób chorych na Stwardnienie rozsiane waha się w szerokich granicach 19–90%. Jest więc możliwe, że jest on nawet częstszym problemem niż depresja. Najczęstszą postacią jest zespół lęku uogólnionego. Na drugim miejscu plasuje się zespół leku napadowego (tj. napady paniki). Wśród czynników ryzyka rozwoju zaburzeń lękowych wymienia się: płeć żeńską, współwystępowanie depresji i ograniczone wsparcie społeczne. Zespół chronicznego zmęczenia lub łatwa męczliwość i brak energii Dotyczą większości pacjentów chorujących na Stwardnienie rozsiane. Objawy te mogą wystąpić na każdym etapie choroby niezależnie od poziomu niesprawności, także w przypadkach łagodnych. Jego cechą charakterystyczną jest nasilanie się pod wpływem ciepła (tzw. objaw Uhthoffa). Zespół zmęczenia zależny od SM, przejawia się jako uczucie przytłaczającego znużenia już po niewielkim wysiłku. Zespół ten wymaga przede wszystkim różnicowania z depresją. W leczeniu zespołu zmęczenia jako podstawowe stosuje się oddziaływania niefarmakologiczne, takie jak: programy ćwiczeń rehabilitacyjnych, terapię poznawczo-behawioralną, terapię zimnem i pulsami elektromagnetycznymi, jogę oraz wprowadzenie częstych odpoczynków w ciągu dnia. Uzupełnieniem tych działań może być farmakoterapia, głównie w postaci modafinilu lub amantadyny. Psychoza W SM psychoza należy do rzadziej występujących zaburzeń psychicznych. Jest z reguły związana z uszkodzeniami płatów skroniowych. Może przypominać w obrazie schizofrenię (psychozy schizofrenopodobne) lub charakteryzować się występowaniem przemijających urojeń. Opracował dr hab. n. med. Marcin Siwek, na podstawie: „Zaburzenia psychiczne w neurologii” (Dominika Dudek, Marcin Siwek, Bartos Grabski; Termedia, Poznań 2009)

A)zrzeszanie osób chorych celem poprawy ich warunków życiowych, zdrowotnych oraz zwiększania uczestnictwa w życiu społecznym, gospodarczym, zawodowym, kulturalnym, turystycznym i sportowym kraju, b)wyzwalanie inicjatywy osób chorych w kierunku jak najwszechstronniejszej ich rehabilitacji i leczenia rozumianych jako proces osiągnięcia optymalnego poziomu funkcjonowania w

Stwardnienie rozsiane jest przewlekłą, zapalną, demielinizacyjną chorobą ośrodkowego układu nerwowego, w której dochodzi do wieloogniskowego uszkodzenia tkanki nerwowej. Najczęściej ma przebieg wielofazowy, z okresami zaostrzeń i remisji. Dwa słowa o chorobie, jaką jest stwardnienie rozsiane Stwardnienie rozsiane jest przewlekłą, zapalną, demielinizacyjną chorobą ośrodkowego układu nerwowego, w której dochodzi do wieloogniskowego uszkodzenia tkanki nerwowej. Najczęściej ma przebieg wielofazowy, z okresami zaostrzeń i remisji. Obecnie uważa się, że jest chorobą autoimmunologiczną, w której układ odpornościowy gospodarza zwalcza komórki własnego organizmu, w tym przypadku w tkance nerwowej. Stwardnienie rozsiane może powodować szereg objawów oraz zespołów objawów, takich jak zaburzenia ruchowe, czuciowe, równowagi, zaburzenia widzenia, autonomiczne, zespoły bólowe, jak również objawy psychiatryczne typu zaburzenia poznawcze czy nastroju. SM prowadzi do niepełnosprawności, choć u wielu pacjentów może przebiegać w sposób stosunkowo łagodny. Opieka nad osobą dotkniętą tą chorobą jest o tyle trudna, że jest ona nieuleczalna, ponadto zwykle postępuje. Co prawda istniejące obecnie leki pozwalają na spowolnienie jej rozwoju oraz poprawiają jakość życia chorego, ale nadal nie ma możliwości całkowitego wyleczenia. SM jest też chorobą o znacznie zróżnicowanym stopniu nasilenia objawów oraz tempie ich rozwoju. Trwające przynajmniej przez dobę wystąpienie nowego objawu lub nasilenie już istniejącego, nazywamy rzutem, a każdy kolejny najczęściej stanowi przyczynę pogłębienia niepełnosprawności. Co prawda część chorych jest sprawna i prowadzi aktywne życie zarówno towarzyskie, jak i zawodowe, ale osoby będące w starszym wieku zwykle nie są w stanie samodzielnie poruszać się i funkcjonować. Warto mieć świadomość, że osoba taka wymaga pomocy we wszystkich codziennych czynnościach, łącznie z poruszaniem się, zabiegami pielęgnacyjno-higienicznymi czy jedzeniem. Opieka nad osobą chorą na SM Podejmując się zadania opieki nad osobą dotkniętą SM powinno się na ten temat wiedzieć jak najwięcej - aby móc dostosować swoje działania do stopnia zaawansowania choroby, na bieżąco monitorować jej przebieg, zadbać, by w miarę możliwości spowolnić postęp oraz potrafić rozpoznać rzuty. Opiekun powinien też nauczyć się prostych ćwiczeń rehabilitacyjnych, które konsekwentnie wykonywane wraz z pacjentem pomogą zminimalizować skutki SM i jak najdłużej zachować jego sprawność. Specyfika choroby powoduje, że podopiecznym zdarzają się nagłe, niekontrolowane napady złości, a nawet agresji. Należy wiedzieć jak sobie z tym radzić oraz w jaki sposób właściwie reagować. Kiedy nastąpi wybuch, koniecznie trzeba zachować spokój, a samego podopiecznego próbować wyciszyć. Nigdy nie wolno reagować gwałtownie ani podnosić głosu, bowiem może to spowodować jeszcze większe pobudzenie. Większość badań wskazuje, że chorzy na SM powinni unikać silnych bodźców, które mogą zaburzać chwiejną równowagę organizmu. Opiekun powinien dbać, aby minimalizować u podopiecznego stres, który jest silnym czynnikiem neurologicznym, choć w sytuacji, w jakiej się znajduje, może być to niezwykle trudne. Koniecznie należy unikać infekcji, w tym sezonowych przeziębień oraz infekcji gardła - mogą wywołać rzut choroby przebiegający z nierozpoznany dotąd sposób. Należy też ograniczać ekspozycję na wysokie temperatury, głównie na słońce, a przede wszystkim nie pozwalać na opalanie się. Dla poprawy ogólnej sprawności pracy mózgu warto wprowadzić ćwiczenia pobudzające jego funkcje intelektualne, które wpływają także na koncentrację i pamięć. Nawet tak prozaiczne czynności, jak pisanie, czytanie, słuchanie muzyki czy prowadzenie ciekawych dyskusji – pobudzają aktywność umysłu. Im częściej mózg jest stymulowany, tym działa sprawniej i potrafi sobie lepiej radzić z różnego typu zadaniami. Do codziennych zajęć można wprowadzić, niekoniecznie zresztą wskazując jaki jest ich cel, rozwiązywanie krzyżówek i rebusów, grę w szachy, warcaby, scrabble, brydża albo kości. Nawet całkiem niepozorne gry planszowe także usprawniają myślenie. Chory na SM może mieć problemy natury psychologicznej, co wynika z poczucia beznadziejności sytuacji, w której się znalazł, a objawia stanami obniżenia nastroju, rozdrażnieniem, a nawet wspomnianymi wcześniej napadami agresji, co w dłuższej perspektywie może wywołać chorobę wtórną, jaką jest depresja. Badania pokazują, że ponad połowa chorych na stwardnienie przynajmniej raz miała depresyjny epizod. Biorąc pod uwagę, że sama choroba również determinuje problemy psychiatryczne, warto proponować wsparcie specjalisty. Jeśli jednak podopieczny stawia wyraźny opór, to skorzystać z porady może opiekun, uzyskując wskazówki w jaki sposób powinien postępować, aby w sposób skuteczny pomóc w zaistniałej sytuacji. Dieta osoby chorej na stwardnienie rozsiane Istotnym zagadnieniem w zakresie opieki nad osobą chorą na stwardnienie rozsiane jest dieta. Co prawda nie istnieje w tym przypadku coś takiego, jak dieta lecznicza, ale prawidłowe odżywianie chroni przed spadkiem napięcia mięśniowego. Zaleca się spożywanie produktów bogatych w nienasycone tłuszcze roślinne oraz równoczesne unikanie tłuszczów pochodzenia zwierzęcego i wysokoprzetworzonych. Z uwagi na to, że w czasie terapii stosuje się zwiększające ryzyko osteoporozy leki sterydowe, należy zwracać uwagę, aby podawać choremu odpowiednią ilość nabiału i witaminy D3. Dieta powinna być bogatoenergetyczna, dostarczać wszystkich niezbędnych składników odżywczych, w tym witamin (głównie o właściwościach antyoksydacyjnych, czyli A, E, C) i soli mineralnych. W związku z postępem stwardnienia rozsianego możemy zauważać coraz większe trudności w jedzeniu, dlatego forma podawanych posiłków powinna być dostosowana do indywidualnych, bieżących potrzeb podopiecznego. Posiłki powinny być niewielkie, ale częste, najlepiej spożywane 5 razy w ciągu dnia. Jeśli występują problemy z gryzieniem albo połykaniem, należy podawać pokarmy w postaci płynnej lub papkowatej, za pomocą łyżeczki lub w zaawansowanym stadium choroby grubej słomki. Ważne jest, aby dieta zawierała dużą ilość bogatych w błonnik warzyw i owoców, co dodatkowo zapobiega często występującym zaparciom. Należy zadbać o wypijanie dużej ilości płynów – co najmniej 2 litry na dobę. Dobrze, aby była to bogata w wapń (zapobiega osteoporozie) i magnez (wpływa na prawidłową pracę serca i mięśni szkieletowych oraz zapobiega skurczom) woda mineralna. Ruch i rehabilitacja Jednym z głównych celów, żeby nie powiedzieć nadrzędnym, opieki nad chorym na SM jest pomoc w odzyskiwaniu sprawności oraz zapobieganie dalszej jej utracie. W tym celu należy zadbać o rehabilitację, która w tym przypadku opiera się na plastyczności tkanki nerwowej, czyli możliwości wytworzenia nowych połączeń nerwowych, to z kolei pozwala przywracać utracone funkcje organizmu. To dlatego kładzie się tak ogromny nacisk na czynne zaangażowanie podopiecznego w ćwiczenia. Opiekun powinien zadbać o regularne wizyty w gabinecie rehabilitacyjnym lub – jeśli nie jest to możliwe – umawiać wizyty domowe. Ćwiczenia dostosowane są do możliwości pacjenta i mogą ulegać stałej modyfikacji. Dzięki regularnej rehabilitacji istnieje możliwość zwiększania zakresu ruchu w stawach, zwiększania siły i wytrzymałości mięśni oraz poprawy koordynacji wzrokowo-ruchowej. Ponadto samemu warto skonsultować się z rehabilitantem i nauczyć prostych ćwiczeń, które później będzie można z podopiecznym wykonywać już samodzielnie. Powinniśmy dostać wytyczne, na co zwrócić uwagę, aby ćwiczenia były skuteczne, przeprowadzone w sposób prawidłowy oraz jaki powinien być ich zakres i częstotliwość. Dopóki sprawność na to pozwala, chorym na SM zaleca się jazdę na rowerze, pływanie, nordic walking i różne formy ćwiczeń fitness, w tym pilates. Ważne jest jednak, aby podczas rzutów choroby prowadzić tak zwany oszczędzający tryb życia, a aktywność ruchową włączać tylko w czasie remisji choroby. To pozwala na ograniczenie wystąpienia powikłań, jak również maksymalizuje efekty. Dobrego opiekuna trudno przecenić Stwardnienie rozsiane to choroba nieprzewidywalna, dlatego trzeba być czujnym i przygotowanym niemal na wszystko. Rola opiekuna jest tu szczególnie istotna, bo jako osoba spędzająca z podopiecznym bardzo dużo czasu, znająca naturalne reakcje jego organizmu oraz specyfikę danego przypadku, przy zachowaniu odpowiedniej czujności ma możliwość szybkiej reakcji na wszelkie sygnały, które mogą zwiastować kolejny rzut choroby. To dzięki opiekunowi poprawia się jakość życia chorego, a sama choroba przebiega i postępuje w sposób znacznie łagodniejszy, co pozwala łatwiej ją zaakceptować. Zarówno Potemkowski, jak i Edmonds sugerują, aby w procesie komunikacji z chorym (szczególnie po wielu latach trwania SM) nie koncentrować się na pomocy w adaptacji do SM, ale budować nadzieję chorych na szanse spowolnienia procesu chorobowego oraz na utrzymanie sprawności i wydolności fizycznej (Potemkowski 2013: 46–53). Jeśli przeczytałeś moją historię SM to wiesz jak to przebiegało i trwa u mnie. Oto co ja robię i jak żyję Czego się wystrzegać, co robić i jak zyć. Dlaczego internet to zły doradca? Skoro wszedłeś na moją stronę to znaczy, że suzkasz informacji o tej przypadłości. I co dobre wieści znalazłaś/eś? Pewnie nie. Dlaczego? Pozwól, że dam Ci pytanie. Kto uczestniczy w forach dyskusyjnych ludzi łysiejących? Ci, którym robią się zakola w wieku 35 lat czy Ci co tracą włosy w wieku 21 lat? Kto siedzi na forach dla ofiar przemocy? Ludzie, nad którymi się ktoś znęcał czy ktoś kto dostał klapsa od ojca? W itnerecie głośno zawsze jest o najgorszych przypadkach. Strasznych scenariuszach. Dlaczego? To proste bo ludzie, którzy nie mają poważnych przypadków, zajmują się swoim zyciem i nie mają czasu na pierdoły w postaci lamentowania. Wiem, że ludzie w najgorszym stanie szukają ratunku w postaci wyżalenia się innym. Ale dlaczegoinni mają z tego powdu ceirpieć? Sam widziałem podczas moich poszukiwań teskty w stylu, będzie gorzej i wózek Cię nie minie. Wiesz jak wtedy się czułem? A pisał to SMowiec własnie na wózku. Zrozpaczony i sfrustrowany ale nie żal mi go bo nie wiem ilu osbom zafundował ciężką depresję. Inny przykład to dziweczyna, która pisze bloga i zamieszcza tam filmy ze swoimi zwierzeniami jak siię czuje co może a czego nie. Ma ciezki przypadek. Cierpi, jest jej cieżko ale ten jej blog mnie całkiem dobił. Robi wielką krzywdę innym początkującym w tym temacie. Pewnie powiesz ale ona chce uczulić świat. Hmmm a kto do cholery zdrowy szuka sobie informacji o chorych na SM? Jeśli szukać informacji o SM to tylko na sucho i nie historii ludzi ale wyników badań, nowych metod leczenia, konkretnych danych. Najlepiej w początkowej fazie w ogóle powstrzymać się od szukania i oprzeć się na informacjach od DOBREGO lekarza. Powtarzam DOBREGO od SM. Jeżeli już musisz wiedzieć co w internecie piszczy to poproś kogoś bliskiego aby na sucho przejrzał co się dzieje i Ci zreferował. Naprawdę internret potrafi zrobić straszne rzeczy w sytuacji wrażliwej psychiki w ciezkim czasie. Dlatego jeśli ta strona jest jedną z pierwszych to PRZESTRZEGAM. Nie szukaj dalej. Oswój się z sytuacją. Będziesz silniejsza/y to wtedy podejdź dalikatnie i merytorycznie, bez emocji do teamtu. Czy mówić o swoim SM? Od lekarza prowadzącego dostałem radę żey się zgłosił do stowarzyszenia młodych z SM, że oni sobie razem jeżdża na wyjazdy, spotykają się i w ogóle jest fajnie. Czyli mam się identyfikować z moją dolegliwością, słuchać lamentów o SM, jeździć na wycieczki inwalidów i czekać na straszny koniec. Jedna rzecz jak czujesz się chory to będziesz chory. Dlatego olewam takie stowarzyszenia boj a spotykam się ze zdrowymi, zyję jak zdrowy normalny człowiek i wyjeżdzam z moimi znajomymi a nie przyklejam się do rozpaczających na swoim losem ludzi. Wtedyczuję się zdrowy i nie pamiętam o SM. Sam wybierz. Po co mam mówić o czymś z czym się nie idetyfikuje? Poza tym jest jeszcze jeden problém. Nie licz na karierę, że zatrudni Cię jakaś poważna firma jak masz SM. Brzmi strasznie, jest nie znane i będą na pewno kłopoty. Jak będziesz trąbił na prawo i lewo, że masz SM to nie zostaje Ci zasiłek a lbo praca dla niepełnosprawnych> mimo, że nicCi nie jest. Pani doktor, specjalistak u ktorej byłem opowiadała mi o swoim koledze, który jest chirurgiem. Od pięciu lat ma SM. Bierze Avonex, robi operacje po kilak godzin i normalnie zyje. Inny jej pacjent, biznesmen który non ston lata do USA i robi interesy. Nie ma czasu na myślenie o SM i żyje normalnie. Ja robię karierę, zarabiam i nie mówię o SM. Nie zostawiam żadnyc śladów w papierach na ten temat. JEśli nie ma takiej konieczności to po co gdzieś ma być napisane, że mam SM. Zwłaszcza, że nic m i nie jest. Wybierz sam swój scenariusz. To wszystko zalezy od Ciebie. Rozwijaj się Nie odrzucam opcji, że kiedyś spotka mnie kolejny rzut i kiedyś SM weźmie sobie coś więcej ode mnie. Dlatego rozwijam się, uczę, pnę do góry. Trzeba pamiętać, że super wykształconą osobę, doskonałego specjalistę w danej dziedzinie, ociezko zastąpić i zepchnać w cień. Takiemi komuś wybacza się wiele i czasem pewne problémy, nieobecnosć, zwolnienia uchodzą płazem. Wszyscy czekają grzecznie i jeszcze płacą dobrze ze pracę. Samo rozwój to najlepsze zabezpiecznie dla mnie i dla Ciebie. Dlatego nie ma co czekać, czas zapisac się na podyplówkę, języki. Nie marnuj czasu. Korzystaj z życia Wielu z nas myśli, że dożyje 100 lat i na wszystko ma czas. Błąd. My już wiemy, że tak prawdopodnobnie nie będzie. Jesteśmy do przodu. Wiemy, że trzeba korzystać. Dlatego nie odkładaj na za 15 lat planów na zobaczenie czegoś, doświadczenie różnych rzeczy, przełamuj swoje lęki, korzystaj z doznań. Nurkuj, skacz na spadochronie, zwiedzaj, rób rzezy, które gdzies chowałaś/eś na odległe że można wszystko stracić ale wspomnień i doświadczeń nikt Ci nie zabierze. Dbaj o swoją psychikę To jest najważniejsze w naszym przypadku. Ośrodek Wsparcia Społecznego Osób Niepełnosprawnych. Kościuszki 31, 95-035 Ozorków. Tel.: 42 277 17 73. E-mail: biuro@pslcnp.pl. Klub Polskiego Stowarzyszenia Ludzi Cierpiących na Padaczkę w Wałbrzychu. Hetmańska 52 lok. 27. 58-316 Wałbrzych. Tel.: 791 730 217. Stwardnienie rozsiane to przewlekła choroba ośrodkowego układu nerwowego, polegająca na nieprawidłowym przekazywaniu impulsów nerwowych Szacuje się, że choruje na nią ponad 2 mln osób na całym świecie, w Polsce - około 45 tys. To choroba ludzi młodych, atakuje głównie osoby w wieku 20 do 40 lat. Więcej informacji znajdziesz na stronie głównej Onet Chorzy na SM – Selma Blair “Jestem niepełnosprawna. Czasami upadam. Upuszczam rzeczy. Mam problemy z pamięcią. Ale idę dalej. I śmieję się, chociaż nie wiem, co dokładnie zrobię, to postaram się zrobić wszystko, co w mojej mocy” - napisała aktorka na swoim Instagramie w październiku 2018 r. Blair zdradziła, że na stwardnienie rozsiane cierpi już prawdopodobnie od kilkunastu lat, ale długo bagatelizowała symptomy. Kiedy w końcu dowiedziała się, co jej dolega, poczuła ulgę. I was in this wardrobe fitting two days ago. And I am in the deepest gratitude. So profound, it is, I have decided to share. The brilliant costumer #Allisaswanson not only designs the pieces #harperglass will wear on this new #Netflix show , but she carefully gets my legs in my pants, pulls my tops over my head, buttons my coats and offers her shoulder to steady myself. I have #multiplesclerosis . I am in an exacerbation. By the grace of the lord, and will power and the understanding producers at Netflix , I have a job. A wonderful job. I am disabled. I fall sometimes. I drop things. My memory is foggy. And my left side is asking for directions from a broken gps. But we are doing it . And I laugh and I don’t know exactly what I will do precisely but I will do my best. Since my diagnosis at ten thirty pm on The night of August 16, I have had love and support from my friends , especially @jaime_king @sarahmgellar @realfreddieprinze @tarasubkoff . My producers #noreenhalpern who assured me that everyone has something. #chrisregina #aaronmartin and every crew member... thank you. I am in the thick of it but I hope to give some hope to others. And even to myself. You can’t get help unless you ask. It can be overwhelming in the beginning. You want to sleep. You always want to sleep. So I don’t have answers. You see, I want to sleep. But I am a forthcoming person and I want my life to be full somehow. I want to play with my son again. I want to walk down the street and ride my horse. I have MS and I am ok. But if you see me , dropping crap all over the street, feel free to help me pick it up. It takes a whole day for me alone. Thank you and may we all know good days amongst the challenges. And the biggest thanks to @elizberkley who forced me to see her brother #drjasonberkley who gave me this diagnosis after finding lesions on that mri. I have had symptoms for years but was never taken seriously until I fell down in front of him trying to sort out what I thought was a pinched nerve. I have probably had this incurable disease for 15 years at least. And I am relieved to at least know. And share. 🖤 my instagram family... you know who you are. Po tym, jak Selma Blair przyznała, że choruje na SM, dostała od fanów słowa wsparcia. Odzew, który otrzymała, sprawił, że postanowiła dzielić się w mediach społecznościowych etapami leczenia i szczerze opowiadać o swoich objawach. “Chcę dać innym nadzieję” - pisała na Instagramie. Stała się ambasadorką chorych na SM, ponieważ dzięki niej temat choroby pojawił się w mediach na całym świecie. Zobacz też: Przez 16 lat nie potrafili rozpoznać mojej choroby. Objawy? Jak się okazało, były książkowe Chorzy na SM – Ann Romney Mitt Romney i Ann Romney Żona polityka i byłego kandydata na prezydenta USA Mitta Romneya usłyszała diagnozę w 1998 roku. Do lekarza trafiła, ponieważ czuła się skrajnie wyczerpana, a jej prawa noga ciągle drętwiała. Ann miała typowe objawy stwardnienia rozsianego. W wywiadach kobieta podkreślała, że diagnoza zwaliła ją z nóg. Romney nie poddała się chorobie – stara się żyć aktywnie i cieszyć każdą chwilą. Założyła organizację, która zajmuje się finansowaniem badań nad SM i podobnymi chorobami neurologicznymi. Musisz to wiedzieć: Pierwsze objawy SM, które powinny cię zaniepokoić Chorzy na SM – Jack Osbourne Jack Osbourne, osobowość telewizyjna i syn legendy rocka Ozzy’ego Osbourne’a, dowiedział się o chorobie, gdy miał 26 lat. Zaczęło się od utraty wzroku w prawym oku, co jest jednym z pierwszych objawów stwardnienia rozsianego. Jack postanowił szerzyć wiedzę na temat SM. Założył stronę internetową, która ma pomóc osobom, które właśnie usłyszały diagnozę. Jack nie daje za wygraną i ciągle jest aktywny. Ćwiczy, zdrowo się odżywia, a kilka lat temu wziął udział w programie "Taniec z gwiazdami”. Wykorzystał taneczne show do tego, aby jak najwięcej osób dowiedziało się o SM i problemach, z jakimi zmagają się na co dzień pacjenci. Chorzy na SM – Katarzyna Pawlak 58-letnia aktorka od ponad 30 lat zmaga się ze stwardnieniem rozsianym. Widzowie mogą ją kojarzyć z seriali takich jak “Prawo Agaty” czy “Na dobre i na złe”. Niestety, ze względu na stan zdrowia musiała przerwać karierę. Katarzyna Pawlak ma duże trudności z poruszaniem się, przykurcze nóg i rąk, ale też z mówieniem i wzrokiem. Stwardnienie rozsiane to choroba neurologiczna, która powoduje wiele problemów z koordynacją ruchów czy utrzymaniem równowagi. Chorzy na SM - Jamie Lynn Sigler Gwiazda serialu "Rodzina Soprano" w 2016 r. wyznała, że choruje na stwardnienie rozsiane. Diagnozę usłyszała, gdy miała zaledwie 20 lat, ale czekała aż 15 lat, aby podzielić się tą informacją z innymi. "Nie byłam gotowa, by o tym opowiedzieć aż do teraz. Chociaż minęło tyle lat, wciąż trudno mi to zaakceptować" - mówiła w wywiadzie dla magazynu "People". Jamie Lynn Sigler przyznała, że na początku była w szoku - nie chciała brać leków, myślała, że resztę życia spędzi na wózku. Z czasem pogodziła się z chorobą - dzięki dobrze dobranej terapii, chorobę można kontrolować i spowalniać jej rozwój. Podobnie jak Selma Blair, stała się ambasadorką chorych na SM. Często opowiada o schorzeniu w mediach i udziela się w organizacjach zrzeszających pacjentów. Chorzy na SM - Richard Pryor Foto: © Creative Commons Richard Pryor Richard Pryor był gwiazdą lat 80. W tym czasie był jednym z najlepiej zarabiających aktorów na świecie. Karierę zaczął jako komik, później występował w wielu filmach, takich jak "Nic nie widziałem, nic nie słyszałem", "Czyste szaleństwo", "Miliony Bewstera". W 1986 roku zdiagnozowano u niego stwardnienie rozsiane. Przez kilka lat występował dalej na ekranie, jednak choroba postępowała i z czasem musiał poruszać się na wózku inwalidzkim. Pryor zmarł w 2005 r. po trzecim zawale serca. Eksperci oraz przedstawiciele organizacji pacjenckich skupiających osoby chore na stwardnienie rozsiane (SM) zaapelowali o szerszy dostęp do rehabilitacji neurologicznej oraz lekarzy specjalistów. W środę z okazji Światowego Dnia SM w Warszawie odbyła się konferencja prasowa poświęcona tej problematyce. ^{Nazywane jest chorobą osób młodych, ponieważ najczęściej pojawia się między 20., a 40. rokiem życia. W Europie na Stwardnienie Rozsiane choruje ok. 700 000 ludzi. Jest to choroba przewlekła, która postępuje, ma przebieg wielofazowy, zaostrza się okresowo. Na SM chorują jednak również osoby starsze, niekiedy również dzieci. Opiekunowie seniorów spotykają się więc ze Stwardnieniem Rozsianym, muszą stanąć w obliczu choroby, która demonizuje ośrodkowy układ nerwowy i utrudnia w sposób znaczący codzienne funkcjonowanie. Wymaga to od nich nie tylko wiedzy, ale też umiejętności i, co bardzo ważne, zrozumienia oraz cierpliwości. Co to jest stwardnienie rozsiane? SM to choroba ośrodkowego układu nerwowego, należąca do grupy dolegliwości zapalno-demielinizacyjnych. Towarzyszy mu szereg objaw, które różnią się w zależności od stopnia zaawansowania. Pierwsze objawy pojawiają się często nawet kilka lat przed diagnozą. Nie są jednoznaczne i można je interpretować jako chwile osłabienie niektórych funkcji organizmu. W przypadku osób starszych definiuje się jako następstwo naturalnego procesu starzenia, nie oznacza to więc, że są bagatelizowane celowo, a po prostu niewłaściwie interpretowane. Jednym z objawów choroby jest zmęczenie, które pojawia się stosunkowo często, niezależnie od wysiłku fizycznego. Problem dotyczy ponadto zaburzenia funkcji narządu wzroku, osoba chora widzi coraz gorzej. Łatwo wobec tego dostrzec podobieństwa do objawów towarzyszących starzeniu się organizmu. Stwardnienie rozsiane związane jest jednak również z niedowładem kończyn, zaburzeniami czucia, równowagi i koordynacji ruchowej. W zaawansowanym stadium pojawiają się problemy z mową, oddawaniem moczu i wypróżnianiem się. Szczególnie uciążliwe dla osób przebywających w środowisku chorego mogą być zaburzenia emocjonalne i psychopatologiczne. Chorzy na SM mają problemy z pamięcią (podobnie jak w przypadku demencji), zmagają się z częstymi wahaniami nastroju, zaburzeniami koncentracji, a nawet depresją. Charakterystycznymi dla stwardnienia rozsianego objawami są ponadto odruchy patologiczne i skurcze mięśni. SM należy do chorób o bardzo zróżnicowanym stopniu nasilenia objawów, a także tempie rozwoju. Objawy trwające przez dobę nazywane są rzutami. Każdy ich nawrót jest sygnałem, że choroba postępuje. Osoby z SM w większości przypadków potrzebują pomocy innej osoby, szczególnie kiedy mają problemy z pamięcią i koncentracją, a także nie są w stanie samodzielnie się poruszać. Trudna opieka Jeżeli Twoim podopiecznym ma być osoba starsza chora na stwardnienie rozsiane, musisz być świadomy wszystkich objawów tej choroby, a także dodatkowych obowiązków, z których będziesz musiał się wywiązać. Jest to z pewnością duże wyzwanie, które wymaga wiedzy na temat SM, ale też doświadczenia. Choroba postępuje i niejednokrotnie spotkasz się z nowo pojawiającymi się objawami. Powinieneś obserwować zachowanie chorego, które na przestrzeni miesięcy i lat będzie się zmieniało. Niezwykle ważne jest, aby zadbać o rehabilitację podopiecznego. Na pewno ułatwi Ci to nauka podstawowych ćwiczeń, które będziesz mógł wykonywać z chorym samodzielnie. Powinieneś być przygotowany również na nagle ataki złości, nierzadko też agresji. W takiej sytuacji niewskazana jest panika, a ważne jest zachowanie spokoju i racjonalna ocena sytuacji, aby odpowiednio zachować się w stosunku do chorego. Podopieczny potrzebować będzie zapewne czasu, aby samodzielnie się uspokoić i wyciszyć. Twoje nerwowe zachowanie może być dla niego jedynie prowokacją do nasilającego się agresywnego zachowania. Nie najlepiej na stan zdrowia chorego wpływa stres. Przy stwardnieniu rozsianym należy w możliwie jak największym stopniu ograniczyć, a nawet całkowicie wyeliminować (co nie zawsze jest możliwe) czynniki, które wywołują u chorego stres. Zadbaj także o wzmocnienie jego odporności, rzuty choroby mogą spowodować nawet najmniejsze infekcje. W wolnym czasie skoncentruj się na ćwiczeniach pobudzających jego funkcje intelektualne. To pomoże Ci wesprzeć jego pamięć i koncentrację. Dobrze sprawdzi się rozwiązywanie krzyżówek, gra w szachy i warcaby oraz wszelkiego rodzaju łamigłówki. Problemy natury psychicznej, kiedy podopieczny popada w stany depresyjne, wymagają najczęściej konsultacji i wsparcia specjalisty. Nie zawsze chory wykazuje chęć do spotkań z psychologiem, stawia wyraźny opór. W takiej sytuacji sam powinieneś zasięgnąć u niego porady, aby wiedzieć, jak odpowiednio postępować z nim na co dzień. Dieta przy SM Odpowiednia dieta przyczynia się do spowolnienia rozwoju choroby, łagodzi objawy i chroni przed spadkiem napięcia mięśniowego. Potrawy przygotowywane dla podopiecznego uzupełnij o nienasycone kwasy tłuszczowe, jednak unikaj tłuszczów pochodzenia zwierzęcego. Ważną rolę w diecie odgrywa białko i witamina D3, co jest uwarunkowane przyjmowaniem przez chorego sterydów, które zwiększają ryzyko zachorowania na osteoporozę. Wraz z rozwojem choroby Twój podopieczny może mieć coraz większe problemy ze spożywaniem pokarmów. Musisz więc dostosować ich formę i wielkość porcji do jego indywidualnych możliwości. Dieta powinna ponadto zawierać produkty bogate w błonnik, które zapobiegają zaparciom. Doskonale sprawdzają się więc świeże warzywa i owoce będące również źródłem witamin. Osoby chore na stwardnienie rozsiane potrafią jednak być bardzo ciepłe. Otrzymując pomoc i wsparcie okazują wdzięczność. To najwspanialsze wynagrodzenie wysiłku i energii, jakie wkładasz w codzienną opieką.} c5IwRy.

8ei6xtkfrv.pages.dev/3

8ei6xtkfrv.pages.dev/1

blogi ludzi chorych na sm